• دوشنبه ۱۰ مهر ماه، ۱۳۹۶ - ۱۳:۰۶
  • دسته بندی : اجتماعی
  • کد خبر : 967-3190-5
  • خبرنگار : ----
  • منبع خبر : ----

"رادين" واقعي است/ اسپینرازا را در لیست بگذارید

رادین روز بیست و هفتم بستری در ICU را سپری می‌کند و از پنج روز پیش استفاده از لوله گذاری تراشه که برای تهویه تنفسی در حالت تهاجمی برای او استفاده می‌شده است با حالت غیرتهاجمی جایگزین شده است، اگرچه بر اساس آنچه در کانال تلگرامی با عنوان کمپین حمایت از رادین و کودکان اس ام ای آمده در دو شب گذشته رادین چندین حمله تنفسی را به سلامت پشت سر گذاشته است.

به گزارش خبرنگار ایسنا- منطقه اصفهان، رادین مشهدی زاده کودک اصفهانی مبتلا به SMA1 است که از یک ماه پیش تا کنون در مرکز طبی کودکان تهران بستری است،"SMA" و یا "Spinal Muscular Atrophy" نوعی از بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه‌های بیمار به تدریج تحلیل می‌روند و تنها داروی موجود در دنیا برای درمان این بیماری در حدود سه میلیارد تومان قیمت دارد.

کمپین حمایت از رادین و کودکان اس ام ای، در حدود یک ماه است که برای دریافت کمک در حال فعالیت است، اگرچه در روزهای نخست کمپین، گفته می‌شد،‌ اگر مبالغ جمع‌آوری شده برای درمان رادین مورد استفاده قرار نگرفت، به خیریه محک اهدا می‌شود اما امروز امید برای درمان رادین بیش از گذشته شده است و تلاش برای تهیه داروی مورد نیاز این کودک می‌تواند دریچه امیدی برای خانواده‌هایی باشد که فرزندشان مبتلا به این بیماری است.

رادین در حالی فردا هشت ماهه می‌شود که داوود مشهدی زاده، پدر این کودک در خصوص آخرین وضعیت فرزندش می‌گوید: همچنان برای انتقال رادین به بخش نوزادان و اقدامات بعدی زود است اما فاکتورهای حیاتی او در حالت پایدار است و در حال حاضر تلاش می‌کنیم تا دارو اسپینرازا را به رادین برسانیم. زيرا هر روز كه درمان زودتر آغاز شود رادین و در آینده رادین‌های دیگری به طور شگفت‌آوری از بیماری که مرگ حتمی یک نوزاد را به دنبال دارد می‌توانند يك زندگی با کیفیتی را داشته باشند.

وی ادامه می‌‌دهد: در این خصوص سه گزینه را دنبال می‌کنیم، نخست بحث مالی آن است که بر اساس قیمت‌گذاری در ایالات‌متحده، این دارو در حدود سه میلیارد تومان هزینه دارد. البته برخی از دوستان قیمت‌های کمتری را در اروپا برای دارو گفته‌اند اما از صحت آن مطمئن نیستیم.

به گفته پدر رادین یک ویال از دارو (ویال به ظروف شیشه‌ای کوچک گفته می‌شود که برای نگهداری داروها به صورت مایع و یا پودر استفاده می‌شود.) در آمریکا تا 125 هزار دلار قیمت‌گذاری شده است اما گفته می‌شود در اروپا در حدود 35 هزار دلار است اما واقعیت این موضوع مسجل نشده و شاید بخشی از هزینه دارو توسط شرکت‌های بیمه‌ پرداخت شود.

تا کنون چیزی بیش از 200 میلیون تومان توسط خیرین به کمپین حمایت از رادین کمک شده است، اما هنوز بسیاری از افراد نسبت به صحت ماجرای رادین شک دارند. مشهدی زاده می‌گوید: تصویربرداری بر اساس پروتکل‌های بخش ای سی یو در بیمارستان ممکن نیست. با این وجود امروز تصاویری از او و همسرش در کنار تخت رادین در کانال تلگرامی آن‌ها منتشر شده است.

مشهدی زاده تصریح می‌کند: من مدرس دانشگاه و همسرم دکترای منابع طبیعی است و پیش از این در معیشت خودم درگیر نبودم اما هزینه تهیه دارو بسیار فراتر از توان مالی من و همسر است. اولین باری که متوجه قیمت دارو شدیم، درمان رادین از طریق آن را رها کردیم و ناامید بودم، اما الان امیدوارتر هستیم نه تنها برای درمان رادین بلکه برای کودکان مبتلابه این بیماری نیز جای امید وجود دارد و برای این از تمام مردم و خیریه‌ها تشکر می‌کنم.

وی در خصوص تهیه دارو می‌گوید: کمپانی بایوژن نیز باید راضی به فروش دارو شود. در ایمیل‌هایی که پنج ماه پیش برای این شرکت ارسال کردیم دقیقا اعلام کردند که هیچ برنامه‌ای برای حمایت از ایران و بیماران ایرانی مبتلا به این بیماری ندارند. البته به تدریج این زبان نرم‌تر شد و در ایمیلی که 21 سپتامبر در پاسخ به درخواست مجدد ما ارسال کردند آمده منتظر تاييديه ‌ مقامات بهداشتی ایران هستند تا مارکتینگ خودشان را در کشور آغاز کنند.

پدر رادین از معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت تقاضا دارد داروی اسپینرازا را در لیست داروهای تایید شده قرار دهند و تصریح می‌کند: این دارو در اکثر کشورهای اروپایی، حتی استرالیا و آسیا شرقی و آمریکای شمالی و ترکیه دارو مصرف می‌شود و شاید مسئولان بتوانند لطفی کنند و روند ثبت دارو و احراز هویت آن را سریع‌تر انجام دهند.

در پروسه‌های عادی برای تائید یک دارو در کشور شش ماه تا یک سال زمان نیاز است اما به گفته مشهدی زاده این مورد اورژانسی است نه تنها برای رادین بلکه برای تمام نوزادان و کودکانی که به این بیماری مبتلا هستند زیرا باگذشت سن کودک از شش ماه، هر یک روزی که درمان با اسپینرازا زودتر آغاز شود کیفیت زندگی کودک را تحت تاثیر بسیاری قرار می‌دهد و امیدوار است یک‌بار پروسه‌های طولانی اداری در عرض مدت کوتاهی به ثمر بنشیند.

مشهدی زاده توضیح می‌دهد اگر این سه محور باهم تلاقی کنند و به نتیجه مثبت برسد، رادین و در آینده رادین های دیگری به طور شگفت آوری از بیماری که مرگ حتمی یک نوزاد را به دنبال دارد می‌توانند به يك زندگی با کیفیت برسند.

به گزارش ایسنا، بیماری "SMA" و یا "Spinal Muscular Atrophy" نوعی از بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که در آن ماهیچه‌های بیمار به تدریج تحلیل می‌روند. علت این بیماری، که در نوزادان به عنوان شایع‌ترین عامل مرگ و میر ژنتیکی به حساب می‌آید، نقص و یا حذف یک ژن مسئول تولید پروتئین مورد نیاز برای بقا نرون های حرکتی است. این بیماری دارای چهار تیپ یک (از هفت یا هشت هفتگی)، دو (بالای دو سال)، سه (دوران بلوغ و نوجوانی) و چهار (بزرگسالان بالای 35 سال سن) است.

کد خبرنگار: 13020

1445953973591_telisna3.jpg

انتهای پیام

لینک های مرتبط

ارسال خبر به دوستان

* گیرنده(ها):

آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:

ارسال نظر

نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید: